“Io conosco le malattie rare”: le ragioni di Caterina Simonsen

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Caterina SimonsenStrano Paese il nostro…

Tutti compatti nel condannare le storture della globalizzazione, la conseguente delocalizzazione degli impianti produttivi, ma contenti di pagare un maglione 15 € nella grande distribuzione. Crocifiggiamo Marchionne perché maltratta gli operai e non investe nei modelli FIAT, ma preferendo acquistare automobili estere, più cool. Ci scagliamo contro la casta e i suoi privilegi, ma se il privilegio lo concedono a noi, beh… Pronti a passarci su. Protestiamo contro la nuova antenna per la rete cellulare, pensando ai nostri figli, poveretti; ma appena esce l’ultimo modello di smartphone, il primo pensiero è per loro naturalmente.

Irati, all’arrivo della rata di Tares da pagare, ma decisi a non privarsi della comodità di imballaggi in plastiche di ogni tipo, quasi regolarmente buttati nell’indifferenziata.

Commossi da malati affetti da malattie incurabili e decisi a mobilitare i nostri mouse (meglio stare comodi, vero?) contro le cautele ministeriali nei confronti di Stamina. Ma altrettanto decisi ad augurare le peggiori nefandezze a chi sottolinea l’utilità della sperimentazione scientifica nella ricerca.

Io Caterina S.È il caso di Caterina Simonsen, balzata agli onori della cronaca a seguito del provocatorio video con il quale sollecitava noi tutti con l’affermazione: “Sono viva grazie ai test sugli animali”. La risposta della rete è stato un formidabile esempio di beceraggine gratuita e codarda, nei confronti di una ragazza forte e determinata, decisa a continuare gli studi di Veterinaria nonostante le quattro malattie rare di cui è affetta (immunodeficienza primaria, deficit di proteina C e proteina S, deficit di alfa-1 antitripsina, neuropatia dei nervi frenici) e nonostante il respiratore a cui rimane attaccata  quasi 20 ore al giorno.

Giovanna: “Per me puoi pure morire domani. Non sacrificherei nemmeno il mio pesce rosso per un’egoista come te”.

Mauro scrive: “Per me potevi pure morire a nove anni, non si fanno esperimenti su nessun animale, razza di bestie schifose”.

Oppure Valentina: “Se crepavi anche a nove anni non fregava nulla a nessuno, causare sofferenza a esseri innocenti non lo trovo giusto”.

Incoerenza? Quella degli altri, certo! Non sembri questo un inno alla sperimentazione condotta sugli animali, molto spesso fatta senza alcun riguardo per il dolore inflitto, a volte gratuitamente: è comunque un campo nel quale molto si può fare, guidati dal rispetto verso ogni forma di vita.

Tuttavia, in questo mondo immerso nella realtà virtuale dei social network, la realtà si perde di vista facilmente. Gli italiani sono tra i primi consumatori di farmaci in Europa, ma si guardano bene dal pensare che per validare la loro efficacia sono necessarie sperimentazioni, anche sugli animali purtroppo. Quali conoscenze avremmo sui microrganismi, senza gli esperimenti sulle cavie? Come saremmo riusciti a debellare malattie terribili come il vaiolo, senza gli studi sui vaccini? Quegli stessi vaccini che sempre più persone risparmiano ai propri figli, a volte assecondati da medici dimentichi del giuramento di Ippocrate. Ovviamente le epidemie di meningite ci spaventano, ma riflettere è così faticoso…

Quello delle malattie rare è un vero dramma per chi ne soffre. Si tratta di patologie che prendono questa loro definizione dall’incidenza sulla popolazione mondiale; ma essere colpiti da queste sfortune non è da augurare a nessuno, soprattutto perché si viene dimenticati da tutti. Dalle multinazionali del farmaco, che intravedono pochi profitti, in un mercato nel quale la domanda è per fortuna molto limitata. Dal Servizio Sanitario, con linee guida e normative che seguono i tempi biblici della burocrazia, piuttosto che gli scatti della ricerca. Dalle istituzioni, politici in primo piano, che preferiscono lasciare tutto com’è, piuttosto che dirottare rivoli di spesa (spesso inefficiente) verso la copertura di farmaci e altre terapie per le malattie rare. Che spesso rare non sono, come ora lei spiega in video gettonatissimi su YouTube, visto che ora riusciamo a fare diagnosi in modo molto più preciso, scoprendo malati con sintomi poco rilevanti, poco individuabili. Era considerata rara anche la Celiachia, che si scopre interessare sempre più bambini e adulti.

“Sventurata la terra che ha bisogno di eroi…” disse Bertolt Brecht. Povero il paese che ha bisogno di difendere chi ricorda verità tanto elementari, da essere dimenticate. #iostoconCaterina

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