L’appuntamento con Maria De Giovanni e Antonio Soleti che la intervista nella rubrica ”Mi curo di te” negli studi di Radio Portalecce, in diretta streaming su Facebook e, in differita, su Delta TV (canale 83 del Digitale Terrestre), segna il passo con un mondo riccamente umano, tutto da scoprire, la disabilità.
L’ospite della fortunata trasmissione – andata in onda lo scorso 3 febbraio – è una giornalista, scrittrice e presidente dell’Associazione ”Sunrise Onlus e il mare di tutti” per coloro che soffrono di malattie invalidanti, in modo particolare di Sclerosi Multipla, di cui la stessa De Giovanni è affetta da oltre un ventennio, ormai.
Autrice di 2 libri “Sulle orme della sclerosi multipla” e “Sulle orme della sclerosi multipla – La rinascita”, il primo una sorta di diario di bordo che racconta la malattia vissuta in famiglia e il secondo un “viaggio” introspettivo alla luce dei cambiamenti, fisico, mentale e cognitivo. Le osservazioni di Soleti mirano a tirar fuori dall’interlocutrice ciò che c’è di bello nel profondo di una donna che ha fatto della sua malattia, che colpisce il sistema nervoso centrale e il midollo spinale, una risorsa da offrire, condividendola con chi ne soffre e che torna come un boomerang intimamente a favore di sé e di quanti hanno il privilegio di esserle vicino.
C’è qualcosa di luminoso quando prende la parola Maria, non a caso la realtà Sunrise che vive da protagonista significa “Alba”. In merito alla cura della sclerosi multipla i centri dove rivolgersi sono a Lecce, Casarano e Tricase, in più si contano solo 18 terapie e farmaci che hanno un effetto di contenimento del disturbo; inoltre lo stile di vita sano che aiuta sempre in tal caso diventa di primaria importanza. “Mens sana in corpore sano” è la formula vincente, la De Giovanni sostiene la tesi inconfutabile secondo cui nutrendo l’anima si nutre anche il corpo. Tuttavia sussistono delle limitazioni dovute a movimenti come essere costretti a sollevarsi dal letto o a rimanere seduti circa una mezz’ora. Ma Maria non si scoraggia pensa al dopo, quando potrà alzarsi e prendere il suo pulmino a disposizione di tanti e a dispetto di tutto, recante la dicitura “Il mare di tutti. Felici di muoversi” ed esibendo una maglia griffata spostandosi tra le spiagge e offrendo un servizio gratuito di fisioterapia.
“Volli sempre volli, fortissimamente volli” il detto alfieriano si addice a questa donna che ha fatto del tempo una missione. E alla domanda del conduttore sulle aspettative di vita in simili frangenti, la risposta è un’esplosione esuberante. Non è nella quantità di tempo di cui si ignora l’estensione ma nella qualità di una vita goduta secondo una modalità matura, poiché alla base di essa si mette al centro l’altro. Una lezione di vita cristiana, come sostiene Papa Francesco da lei citato, allerta: “non è bene fare il male, ma è male non fare il bene”.
E, relativamente al tenore dell’assistenza sanitaria, Soleti si sofferma per fare luce su un universo che conta 600 milioni di persone che vivono in Europa questa condizione invalidante di vita. In riferimento ad un ascoltatore che domandava se ci fossero due “Italie”, la De Giovanni ribatte, sostenendo che non esistono disparità ma anche nella stessa Puglia non mancano strutture e classe medica per fare fronte al problema. Le aree di miglioramento riguardano unicamente le liste d’attesa ancora con tempi lunghissimi. Tra l’altro la stessa “Sunrise” ha avuto un delimitato sostegno dall’ASL e dall’Ente regionale preposto, ciononostante permangono falle che dovranno essere coperte per assicurare maggiori trattamenti di favore. Non a caso la giornalista sollecita la classe politica, promuovendo la creazione di prospettive per le donne che sono le più colpite dalla malattia e favorire l’inclusione sociale, adducendo che “si fallisce quando non si chiede aiuto”. E alla questione mossa da Soleti riguardante il riflesso della malattia nei diversi ambiti, familiare, lavorativo, amicale, Maria De Giovanni asserisce che “l’amicizia cambia nella malattia”. Con una metafora “spiega” il tempo e il decadimento affettivo che pure lo segue. Così si esprime: “Il tempo fortifica, è un compagno di viaggio che cammina accanto a te e ti spiega tante cose”. E’ come un albero che si spoglia ma lascia i virgulti, è questa la sorte tipicamente umana, ma si può fare qualcosa, “rinvigorire le foglie”. E intanto inesorabilmente il tempo passa…
