Si chiama “Alzheimer” ed è uno di quei subdoli mali che, prima di annientare un individuo, prova a tranciarne i legami affettivi. Una malattia che, silenziosamente, agisce sulla personalità di chi ne viene colpito e mette a dura prova finanche i sentimenti delle persone vicine al malato.
Una patologia tanto devastante quanto ormai sempre più diffusa – nel mondo sono oltre 30 milioni ed in Italia più di un milione gli uomini e le donne in cura – ed alla quale, la società, tende a reagire con l’isolamento dei pazienti nelle case di cura.
Si, perché, da un certo stadio in poi, il malato è quello che forse “soffre” di meno. Il peso enorme di questa malattia, per ora senza cura, si scarica sulle famiglie, stravolgendo le abitudini, modificando i rapporti affettivi fino, a volte, a logorarli, costringendo a rinunce e a sacrifici che sul piano economico aumentano proporzionalmente quanto meno abbienti sono le famiglie. Perché per capire cos’è l’Alzheimer, bisognerebbe entrare nella testa di un malato. Per capire cosa vuol dire assisterlo, bisogna passarci insieme giorni, mesi, anni. E poi perché in Italia i servizi di assistenza socio sanitaria per i malati di Alzheimer sono carenti, male distribuiti e di difficile accesso
Proprio per sollecitare l’opinione pubblica a prestare maggiore attenzione agli enormi problemi provocati da questa malattia, il 21 settembre di ogni anno si celebra l’Alzheimer’s Disease International (ADI), una giornata voluta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
L’Alzheimer non è demenza senile, tutt’altro: è un progressivo declino della memoria e di altre funzioni cognitive, uno stato provocato da una alterazione delle funzioni cerebrali che implica serie difficoltà per il paziente nel condurre le normali attività quotidiane.
Di fronte a questa emergenza sanitaria, famiglie, medici, ricercatori, associazioni, istituzioni, aziende pubbliche di servizi alla persona sono chiamati ad agire insieme per dare risposte concrete ai bisogni dei malati e dei loro familiari.
Nel nostro Paese, in particolare, è urgente migliorare i servizi creando una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia perché non si resti soli ad affrontare il lungo e difficile percorso della malattia.
Una significativa esperienza in questo ambito è rappresentata dal Centro Diurno integrato per le demenze e i disturbi cognitivi “Porte del Cuore“, nato nel 2008 presso Le Sorgenti (situato sulla provinciale che da Lecce conduce a Novoli ) – come spiega il dott. Roberto Nuzzo, direttore responsabile del centro – “dalla necessità di potenziare e diversificare l’offerta di servizi per l’assistenza e la cura dei malati di Alzheimer, in risposta ad una specifica domanda rilevata su tutto il territorio provinciale e non sempre adeguatamente soddisfatta dagli Enti territoriali preposti. Nel territorio della Provincia di Lecce l’incidenza della malattia di Alzheimer è in notevole aumento ed attualmente si stima in circa 8000 casi.
L’innovazione metodologica apportata dal Centro diurno “Porte del Cuore” in tema di demenze e di disturbi cognitivi è connessa all’individuazione ed al riconoscimento sociale di nuove metodologie e strategie di intervento sulla malattia opportunamente calibrate e indirizzate nel verso di una sempre crescente inclusione sociale e di messa a punto di servizi strategici per la migliore qualità di vita del malato di demenza e dei suoi care givers”.
Il Centro diurno offre quotidianamente un servizio semi-residenziale di Qualità certificata (Iso 9001) e innovativo sotto gli aspetti della pianificazione e della gestione integrata dell’assistenza, con particolare riguardo al miglioramento della qualità dell’offerta, alla razionalizzazione dei processi e all’attivazione dei flussi di informazione intorno alle demenze ed ai disturbi cognitivi, da affiancarsi unitamente a quell’elemento prezioso per la cura del malato di Alzheimer, che è l’espressione ed il frutto della reale vocazione e missione della Comunità Emmanuel nei suoi principi ispiratori di accoglienza e condivisione
“Porte del Cuore” è stato inserito nel catalogo degli Enti ausiliari della Regione Puglia ed applica nella quotidianità operativa il criterio metodologico scientificamente condiviso delle buone prassi operative e della loro riorganizzazione in un percorso nuovo dove l’elemento/ intervento individuale adottato diventa via via sempre più istituzionale, professionalizzato e scientificamente condiviso.
Il programma riabilitativo psico-socio-assistenziale, articolato in terapie di riattivazione motoria, stimolazione sensoriale e cognitiva, laboratori quotidiani differenziati, ha mirato ad arricchire la rete primaria degli ospiti ed a rafforzare quel terreno affettivo in cui il malato di demenza è accolto e valorizzato nelle sue deboli risorse, abilità e competenze e amorevolmente sorretto a ricostruire la propria autostima, valorizzandone le possibilità latenti o evocabili.
“Con l’accoglienza e la condivisione – afferma ancora Nuzzo – affrontare la malattia di Alzheimer è stato per gli operatori, i malati e le famiglie il modo più efficace, utile e rigenerante per accettare e rielaborare il dolore in una chiave di lettura diversa, grazie alla comunione ed al ricordo delle cose belle, dei colori e delle note della vita con la consapevolezza che non si è più soli nella lunga esperienza della malattia, non più naufraghi ed in balia degli eventi, ma asciugati e confortati con un senso recuperato di calore familiare e di appartenenza condivisa”.
Si tratta, in definitiva, di una vera e propria sfida all’amore perché, come scriveva Enzo Bianchi, “ci viene chiesto di rispettare la persona umana menomata dalle nebbie tragiche dell’Alzheimer, inchiodata al letto o alla carrozzella, smarrita nelle sue facoltà fisiche o intellettuali, senza mai identificarla con la sua infermità che diviene anche «in-formità»: l’essere umano nella sua indegnità richiede rispetto nonostante la sua miseria fisica, psicologica, morale anzi, proprio in essa va riaffermata la perdurante dignità umana”.
